Samuele Berns: muore per la malattia rara di invecchiamento

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29/08/2021

La progeria di Hutchinson-Gilford, è una patologia  molto rara (colpisce circa una persona ogni 4-8 milioni), ed è caratterizzata da un invecchiamento precoce che porta i bambini a perdere peso e capelli in maniera definitiva, sviluppando osteoporosi e altri conseguenti danni agli organi.

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A far conoscere al mondo questa malattia, è stato Samuele Berns, ragazzo di 17 anni che, pur consapevole di avere una malattia rara e grave, per la quale non esiste ad oggi una cura, ha voluto comunque offrire la sua testimonianza attraverso un documentario della Hbo intitolato ‘La Vita secondo Sam’, di cui è stato protagonista.

Samuel è purtroppo deceduto, a causa di alcune complicazioni derivanti, per l’appunto, dalla malattia. La sua vita è stata fonte di ispirazione per molti: nel corso di una Ted Conferance del 2013 dove era ospite, Samuele aveva avuto modo di dire “Anche se ho molti ostacoli da superare nella mia vita non voglio che le persone si sentano male per me. Io non spreco energie per farlo. Mi circondo delle persone che vogliono stare con me e continuo ad andare avanti”. Messaggi di cordoglio si susseguono in queste ore da più parti.


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Messaggi come quelli di un giocatore dei Boston Bruins che, sul suo profilo Twitter ha scritto: “Il guerriero Sam Berns è morto oggi. Era fonte di ispirazione per tutti. Ci mancherà. Vola alto in cielo”. Samuel Berns ha lasciato dietro di sé una esigenza impellente: quella di cominciare a svolgere ricerca scientifica sulla sua malattia (di cui sono colpiti ad oggi nel mondo circa 200 bambini…).



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